Anoressia nervosa grave e di lunga durata: riflessioni sulla definizione e sul trattamento

Dr. Riccardo Dalle Grave

AIDAP Verona

In alcuni adolescenti l’anoressia nervosa (AN) è di breve durata e va in remissione senza alcun trattamento o dopo un breve intervento, ma in altri casi tende a persistere e richiede trattamenti specializzati lunghi e complessi. Purtroppo, il 20% delle persone non migliora con nessuno dei trattamenti disponibili e sviluppa una condizione persistente che spesso si associa a un grave danno fisico e psicosociale. Purtroppo, non c’è consenso tra i medici e i ricercatori su come definire e trattare questi casi.

Per caratterizzare i pazienti con forme persistenti di AN sono state usate numerose definizioni (Tabella 1) che possono aiutare la comunicazione tra i professionisti, ma anche stigmatizzare i pazienti. Inoltre, l’impatto delle parole usate nelle definizioni può influenzare il modo in cui i pazienti e le loro famiglie vivono il disturbo dell’alimentazione. Infine, il linguaggio usato invia un potente messaggio sulle caratteristiche e sulla prognosi del disturbo dell’alimentazione.

AN “cronica” è ancora l’etichetta più comunemente affibbiata alle forme durature di AN, sebbene non siano ancora stati scoperti biomarcatori immodificabili di questo disturbo e alcuni pazienti raggiungano una remissione completa dopo molti anni (due caratteristiche che dovrebbero impedire di usare il termine “cronico”).  Inoltre, il termine “cronico”, ma anche ” resistente al trattamento“, può avere un profondo impatto sulla gestione dell’AN e su come i pazienti narrano il loro disturbo. Altri termini, meno focalizzati sulla possibilità dei pazienti di raggiungere una remissione, etichettano la gravità (per es.  “grave“), altri la durata (per es. “di lunga data“) e altri ancora sia la gravità sia la durata (per es. “grave e di lunga durata“) dell’AN.

 

Tabella 1. Definizioni utilizzate per etichettare l’anoressia nervosa di lunga durata

Cronica
Refrattaria
Resistente al trattamento
Refrattaria al trattamento
Critica
Grave
Persistente
Di lunga durata
Grave e di lunga durata

Il livello di gravità dell’AN, secondo il manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-5), non si basa sulla durata del disturbo, ma, per  gli adulti, sull’indice di massa corporea attuale (BMI) o, per i gli adolescenti sul percentile di BMI corrispondente. Non utilizzare la durata del disturbo come identificatore di gravità dell’AN è ragionevole, perché alcuni pazienti con una breve durata del disturbo hanno un livello estremo di gravità con danni fisici e psicosociali drammatici, mentre altri, con una storia molto lunga di AN, hanno un danno lieve o moderato.

Tuttavia, poiché anche gli identificatori di gravità del DSM-5 basati sul BMI per l’AN sembrano avere un’utilità clinica limitata nel prevedere dell’esito del trattamento, c’è la necessità di identificare variabili cliniche alternative che siano in grado di fornire indicatori prognostici più robusti.

Un potenziale identificatore di gravità di AN è la durata del disturbo. Tuttavia, anche se il criterio di durata più comunemente usato per definire l’AN di lunga durata è la persistenza del disturbo per un periodo di almeno 7 anni, i dati sull’effetto della durata dell’AN sull’esito del trattamento sono inconsistenti. Infatti, alcuni studi hanno trovato che la durata del disturbo aveva un effetto prognostico negativo, mentre altri, tra cui uno studio fatto dalla mia equipe, utilizzando la forma intensiva dalla terapia cognitiva comportamentale “migliorata” (CBT-E), non ha trovato alcun effetto. In questo studio, abbiamo scoperto che il 33% dei pazienti adulti con AN grave e di lunga durata (cioè con più di 7 anni di durata del disturbo) ha avuto una “risposta completa” a 12 mesi di follow-up (Figura 1): un dato che conferma che una consistente percentuale di pazienti con anoressia nervosa grave e di lunga durata può raggiungere la remissione dal disturbo dell’alimentazione.

Figura 1. Medie stimate del body mass index (BMI) e punteggio globale dell’Eating Disorder Examination (EDE) nell’anoressia grave e di lunga durata (SE-AN ³ 7 anni) e nell’anoressia non grave e di lunga durata (NSE-AN)

Modificata da: Calugi, S., El Ghoch, M., & Dalle Grave, R. (2017). Intensive enhanced cognitive behavioural therapy for severe and enduring anorexia nervosa: A longitudinal outcome study. Behaviour Research and Therapy, 89, 41-48. doi:10.1016/j.brat.2016.11.006

 

Con i colleghi della mia equipe abbiamo ipotizzato che questo risultato promettente possa essere in parte dovuto allo stile collaborativo della CBT-E, che si concentra sul “empowering” piuttosto che sulla coercizione dei pazienti, e in parte alle sue procedure specifiche progettate per prevenire le ricadute. Inoltre, dopo la valutazione, la prima fase della CBT-E è dedicata all’esplorazione della natura e dell’esito dei trattamenti precedenti, coinvolgendo attivamente i pazienti nel comprendere i principali meccanismi di mantenimento del loro disturbo e discutendo con loro i pro e i contro di affrontare il recupero del peso e l’eccessiva valutazione del peso e della forma del corpo. Se dopo 4-8 settimane i pazienti non raggiungono la conclusione che hanno bisogno di affrontare il loro basso peso, la CBT-E è interrotta, ma questo fortunatamente non accade frequentemente.

Infine, anche l’età dei pazienti e il numero dei precedenti ricoveri ospedalieri (un indicatore del fallimento dei trattamenti), sono predittori inconsistenti dell’esito del trattamento.

L’inconsistenza di tutte le variabili proposte nel predire l’esito del trattamento significa che non abbiamo ancore una buona definizione dell’AN di lunga durata che possa informare in modo affidabile la pratica clinica. Tuttavia, non possiamo ignorare il fatto che ci sia un grande gruppo di pazienti con AN di lunga durata che non riceve un trattamento adeguato. Alcuni di questi pazienti non sono accettati, in particolare nei paesi che si basano pesantemente sull’assicurazione sanitaria privata (per es. gli Stati Uniti), o sono trattati con strategie o procedure sviluppate per i giovani pazienti o con metodi coercivi per aumentare il loro peso. Alcuni di questi trattamenti sono spesso seguiti da “ricadute” e da cicli ripetuti di ricoveri e dimissioni.

Purtroppo, non ci sono soluzioni facili su come gestire questi pazienti. Nella mia pratica clinica, con i pazienti con AN grave e di lunga durata, dopo la valutazione, dedico una o due incontri per discutere con loro i pro e i contro di affrontare un trattamento evidence-based, come la CBT-E, orientato al cambiamento o un trattamento che non si concentra sul recupero di peso mirato principalmente a migliorare la loro qualità di vita e per mantenere una stabilizzazione medica (anche se è quasi impossibile mantenere una condizione medica stabile se la malnutrizione è grave). Se i pazienti, come spesso accade, decidono di affrontare il cambiamento, sostengo la loro decisione, in quanto i dati disponibili indicano che è possibile, anche dopo molti anni di malattia, ottenere un netto miglioramento e, in alcuni casi, una remissione completa e duratura dell’AN. Tuttavia, se i pazienti non si sentono pronti a cambiare, cerco di sostenerli per gestire al meglio il loro disturbo dell’alimentazione.

Referenze

Broomfield, C., Stedal, K., Touyz, S., & Rhodes, P. (2017). Labeling and defining severe and enduring anorexia nervosa: A systematic review and critical analysis. International Journal of Eating Disorders, 50(6), 611-623. doi:10.1002/eat.22715

Calugi, S., El Ghoch, M., & Dalle Grave, R. (2017). Intensive enhanced cognitive behavioural therapy for severe and enduring anorexia nervosa: A longitudinal outcome study. Behaviour Research and Therapy, 89, 41-48. doi:10.1016/j.brat.2016.11.006

Dalle Grave, R. (2020). Severe and enduring anorexia nervosa: No easy solutions. International Journal of Eating Disorders(53), 1320–1321. doi:10.1002/eat.23295

Wonderlich, S. A., Bulik, C. M., Schmidt, U., Steiger, H., & Hoek, H. W. (2020). Severe and enduring anorexia nervosa: Update and observations about the current clinical reality. International Journal of Eating Disorders. doi:10.1002/eat.23283